Il 19 Aprile scorso è stato approvato il Decreto Tariffe, DPCM contenente il nomenclatore tariffario legato ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che consentirà la piena efficacia degli ultimi e nuovi varati nel 2017.
Sebbene la SF non è inserita nei Lea sopra citati, l’approvazione del Decreto Tariffe è stata una conquista importante, perché sarà il preludio dell’emanazione del Decreto Aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, che prevederà l’inserimento di nuove patologie croniche e invalidanti, tra cui la SF.
Ricordiamo che a fine 2020 la Commissione Lea si è riunita per prevedere l’aggiornamento e uno dei fascicoli all’ordine del giorno e analizzati è stato quello della Fibromialgia, che è stata considerata, dopo diverse audizioni, interrogazioni e confronti, una patologia cronica e invalidante e di essere inserita nei LEA.
Ma attenzione, non a tutti i pazienti fibromialgici verrà data l’esenzione, ma solo in base ai criteri di severità stabiliti dallo studio multicentrico che l’Istituto Superiore di Sanità ha richiesto e che è stato affidato e condotto dalla SIR (Società Italiana di Reumatologia) nel 2109 e pubblicato nel 2020.
Un altro percorso altrettanto importante è quello politico; da quando è partita la nuova Legislatura nell’autunno scorso, vari e diversi DDL sono stati presentati, per lo più in Commissione Sanità Senato.
I vari schieramenti politici hanno posto l’attenzione sulla FM e ognuno di essi si è mobilitato presentando una proposta.
Importante è stato il loro confronto con le Associazioni dei pazienti per potere redigere un DDL completo, esaustivo e che rispecchiasse le reali esigenze e necessità dei pazienti.
Da Febbraio scorso ,la Commissione si è riunita per confrontare i DDl e lavorare per realizzare un unico testo di legge.
Si sono svolte diverse audizioni, sono stati coinvolti e auditi vari enti (INAIL- INPS) il MEF, varie Società scientifiche e si aspetta un riscontro ufficiale dello stato dell’arte dei lavori.
Auspichiamo che il testo che verrà elaborato andrà in votazione e soprattutto approvato.
Sarebbe importantissimo non solo per l’inserimento della patologia nei LEA ,ma per tutta una serie di supporti e tutele a favore dei pazienti, per garantire loro il diritto alla cura e alla cura.
Un altro aspetto da considerare, ma soprattutto da attenzionare, è la situazione dei fondi stanziati in Legge di Bilancio 2022 secondo decreto Ministeriale del 8 Luglio 2022.
L’indagine condotta da Cittadinanzattiva sul lavoro svolto dalle Regioni in tal senso, non ha fatto emergere un quadro definito e chiaro della situazione.
Purtroppo non tutte le sezioni hanno risposto, come la Calabria, la Puglia e il Friuli Venezia Giulia e tra le altre restanti, non tutto il percorso: identificazione dei centri, presentazione progetto ed erogazione dei fondi, è stato fatto.
Su questo fronte è nostro dovere monitorare e vigilare affinchè le somme non vadano perse e soprattutto che le progettualità siano mirate alle indicazioni ovvero utilizzare i fondi per la cura, la diagnosi e la ricerca sulla Fibromialgia e non per altro.
Possiamo dire che passi avanti ne sono stati fatti e che siamo a un punto conclusivo di un percorso che porterà al riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante, ma di strada ce ne è molta da fare e di aiuto e supporto i pazienti ne necessitano ancora tanto.
Per accendere sempre di più i riflettori, ha realizzato varie imprese basandosi sui 4 elementi naturale: un cammino nel 2019( TERRA), una veleggiata nel 2021 (ACQUA), un lancio con un paramotore (ARIA) e infine la scalata sul Vulcano per arrivare sul cratere( FUOCO), imprese non proprio usuali, anzi molto particolari che hanno portato a grandi passi avanti negli anni scorsi e in particolare l’ultima mission del Fuoco, è stata attenzionata da parte del Sottosegretario di Stato Gemmato che ha confermato l’inserimento della SF nel prossimo Decreto Aggiornamento Lea.
Aisf Odv è e sarà sempre presente, senza abbassare la guardia e mettendosi accanto ai pazienti.
Non più inVISibili!
(Agosto 2023)
