Mi guardo allo specchio vedo una donna di 49 anni, moglie, madre, figlia.
Per ognuno di questi ruoli dedico tutta me stessa e so che di contro, trovo i miei punti di riferimento, i punti fermi che non mi hanno mai delusa e abbandonata e ne traggo forza e tanto coraggio.
Avvicinandomi allo specchio scorgo dei solchi sul mio viso, certo l’età non è più quella giovane, mi chiedo se è il caso di cambiare crema antietà, ma so che quei solchi vengono fuori anche da tanta vita vissuta e subita, difficile e tortuosa, ma altrettanto piena di energia ,di consapevolezza, di entusiasmo.
Continuo a guardarmi e inizio a pensare cosa più di tutto ha dipinto il mio velo di stanchezza… Questa è facile, trovo subito la risposta: “vivere portando dentro il peso di due malattie croniche, con le loro problematiche, difficoltà e terapie “
Due malattie che hanno segnato e cambiato la mia vita ,ma per fortuna non sono riuscite a distruggerla.
Nei miei occhi seppur luminosi e vivi leggo un velo di malinconia, le mie due amiche la Fibromialgia e la Sindrome di Behcet, non mi hanno dato scelta, mi hanno fatto allontanare dalla mia realtà per potermi curare per bene e così da qualche anno non vivo più nella mia bella Sicilia, con i miei cari, ma da sola a Milano e il senso di solitudine credo che sia una buona scusa per rendermi a tratti malinconica e pensierosa.
Ma mi concentro sulla luminosità dei miei occhi, su quel vederli vivi e mettendo di lato la malinconia, comprendo che è proprio il mio innato entusiasmo, la mia grande capacità di emozionarmi anche davanti a un semplice gesto, a una semplice parola, il grande amore che ho per la vita, che li fa brillare e…. Rido!!!!
Nonostante le mie due compagne di vita attanagliano il mio corpo, io continuo a provare gioia ,emozioni, voglia di vivere e contrastarle con rigore ,attenzione, a fronte di grande sacrificio, diventa necessario e naturale.
Continuo a guardarmi allo specchio e rido ancora…….sono fortunata !!!!! ho il coraggio di guardarmi in faccia ,di vedere i miei difetti, le mie imperfezioni, il mio inconscio, me, in tutto il mio essere e riesco …”NON SCAPPO PIU’”.
Con tutta la consapevolezza che posso avere, riesco a descrivere e spiegare tutto, ecco…..mi basta questo per dire che sono” guarita”.
Per anni fuggivo da me stessa, non mi ascoltavo, non mi sentivo, mi nascondevo e non mi accettavo, sebbene, ho sempre lottato e sempre reagito per affrontare tutto.
La mia fortuna è stata comprendere questa mia importante debolezza, adesso riesco ancora, sia fisicamente che mentalmente a impegnarmi, ad andare a mille per non pensare ,non vedere, non sentire, ma dopo? quando non riuscirò più, cosa sarebbe successo?
Guardarti allo specchio e vederti anche al di là di quello che vedi è la fortuna più grande; diventi padrona di te stessa, delle tue emozioni, paure, debolezze e hai buone possibilità di vincere.
Il mio percorso di consapevolezza, non è stato semplice, è stato molto doloroso e sofferto, ma non sono mai stata lasciata sola, un nome ricorrente mi ha sempre accompagnata: Aisf Odv.
Un nome che indica un grande contenitore pieno di umanità ,empatia ,supporto, ascolto, incessante lavoro e impegno per trovare soluzioni e miglioramenti.
Ho conosciuto Aisf Odv nel 2015, proprio quando dopo ben 7 anni, ho conosciuto uno dei miei allora nemici, la Fibromialgia e avendolo conosciuto volevo affrontarlo e perchè no, anche provare a vincerlo.
Accanto l’ambulatorio dove ero stata visitata, c’era una porticina più piccola con una indicazione fuori: “Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica”.
Non ci potevo credere!!!!!In un attimo una diagnosi ricevuta e la possibilità di essere accompagnata e sostenuta nell’affrontare la malattia.
Ho subito trovato accoglienza, ascolto, informazione, supporto, ho compreso immediatamente che si trattava dello strumento più importante, dopo la mia volontà, che mi avrebbe permesso di provare a vincere.
Anche allora mi sentivo fortunata e quella fortuna non la volevo solo per me ,sentivo che dovevo condividerla .Mi sono chiesta quanta gente stesse male senza sapere il perché, mentre veniva solo considerata malata immaginaria, come me, prima di quel momento.
Io non ero più una ipocondriaca e una malata invisibile, ma avevo conosciuto uno strumento di fondamentale aiuto, Aisf Odv appunto.
Non potevo non far sapere, non potevo non condividere, mi è proprio scattata in maniera automatica la voglia di mettere a disposizione di chi si trovava nella mia stessa condizione, quel grande aiuto che avevo trovato.
Non solo mi sono iscritta per diventare una socia, ma ho espresso la voglia di fare parte attivamente per aiutare gli altri con più possibilità. E’ nata così la sezione Aisf a Palermo e da lì un crescendo di attività che hanno dato sempre di più valore all’associazione.
Da spettatrice, mi sono ritrovata a essere attrice e il contributo che riuscivo a dare a chi mi ascoltava è stato meraviglioso.
Avevo trovato un senso ai miei anni di sofferenza non compresa e non capita, dovevo aiutare gli altri attraverso Aisf, ho capito che potevo ugualmente vivere dignitosamente in un’altra prospettiva, ristrutturando la mia vita in funzione di quei mostri che piano piano sono diventati compagni di vita, reinventandomi, cambiando modalità.
Di solito i cambiamenti spaventano, a me no!
Le malattie avevano interrotto la mia grande passione…il teatro.
Sul palcoscenico donavo e comunicavo emozioni al pubblico, lo stavo rifacendo ,in un’ altra modalità sicuramente, ma sentivo che lo stavo rifacendo perché ho ricominciato a sentirmi viva.
E’ stato sempre un crescendo di iniziative, di realtà che nascevano, vittorie e da semplice referente di sezione sono diventata vicepresidente nazionale. Questo mi permette, ancora oggi di occuparmi di tantissimi aspetti ,ma quello che preferisco e che mi alimenta, che mi da luce, è il guardare negli occhi il paziente e attraverso lo sguardo complice, capire che non si sente più solo e capito.
Emozione più grande non esiste.
Il donarmi agli altri, concentrandomi su di loro, mi ha insegnato che posso sentire meno il mio dolore, la mia sofferenza, la mia paura.
Essere un punto di riferimento, un esempio, se da un lato mi da tanta responsabile, dall’altro mi porta a non mollare, a non arrendermi quando invece, per stanchezza avrei voluto farlo tante volte.
Mi ha permesso di sapere, di conoscere ,di comprendere cosa succede dentro me, quali sono le mie potenzialità e così piano piano, ho accettato tutto senza paura, rispettando le mie due compagne di vita con le quali ho trovato un compromesso.
Mi riguardo allo specchio…….Sono fortunata!!!!guardo la mia bocca che sorride, sono riuscita a trasformare in positivo ,il negativo che può esserci nella sofferenza e nel dolore.
Non solo non ho permesso al male di averla vinta su di me ,ma ho avuto la possibilità, grazie alla forza e al coraggio che ho trovato dentro me e che è in ognuno di noi, di trasformarlo nel bello, nel sorriso, nella gioia, in imprese, oserei dire impossibili solo a pensarci, riuscendo sempre ad emozionarmi.
Mi guardo allo specchio ,vedo tutto il mio corpo ,non vedo più una donna di 35 anni colpita e affondata su una sedia a rotelle, immobilizzata e irrigidita che nessuno poteva neanche sfiorare o su un letto con il dramma di sentirsi dire che rischiava di non vedere più e che il buio di quei momenti indefinibili e infiniti aveva segnato per sempre la sua vita.
Sono una donna che sta in piedi, che seppur in maniera più limitata continua a “vedere”, ed è già tutto. Ritrovare la normalità mi ha fatto dare giusto valore alle cose, alle situazioni e mi ha fatto cambiare direzione verso il coraggio e la forza piuttosto che verso la fragilità.
Mi continuo a guardare e rivedo le mie imprese, così le voglio definire, per accendere sempre di più i riflettori sul mancato riconoscimento della fibromialgia, per dare voce, visibilità, dignità a chi ne soffre.
Ho camminato per 9 giorni da Palermo ad Agrigento portando la voce dei pazienti lungo la strada; sono stata in barca a vela approdando lungo la costa da Palermo a Trapani, portando anche dal mare la voce dei pazienti e attirare l’attenzione; mi sono lanciata con un paramotore, perché anche dal cielo arrivasse il grido di tutti.
Volevo arrivare a più gente possibile, il cammino me lo ha permesso, in quei giorni ho incontrato un’infinità di pazienti, amministrazioni, figure ecclesiali, giornalisti, politici.
Da allora i riflettori sulla Fibromialgia si sono accesi e non si sono più spenti. Ricordo la grande fatica mentale durante l’organizzazione, quella fisica durante il cammino, ma ricordo l’altrettanta emozione meravigliosa di ogni momento vissuto in quei giorni.
E’ stato un cammino soprattutto interiore che ha messo in evidenza le mie debolezze, i miei limiti, le mie problematiche, ma anche le mie potenzialità ed è stato lì che ho iniziato ad avere l’immenso coraggio di accettarmi per quella che la malattia mi aveva reso: non perfetta ,con la possibilità di avere gravi deficit, ma viva e con tanta voglia e forza di lottare ed essere forte.
La veleggiata mi ha permesso di entrare in sintonia con il mio amato mare, la mia linfa, il mio ossigeno.
Mentre davo ,incontrando la gente nei porti, divulgando video per sensibilizzare, parlando con sindaci, medici, ricevevo energia, che mi è servita per ricaricarmi.
Volare era il mio sogno di sempre, l’ho realizzato, niente paura, ma tanta grinta nell’avere voluto gridare al mondo che la fibromialgia deve essere riconosciuta ,che il diritto alla salute, alla cura, non può venire meno.
Tre imprese meravigliose, uniche e indimenticabili, che oltre ad avere dato un forte segnale di sensibilizzazione, mi hanno dato la certezza che quel famoso 28 Aprile del 2009, in cui allora avevo creduto fosse l’inizio della mia fine, non solo non lo è stato, ma ha dato la possibilità alla mia vita di avere un senso.
Sono fortunata e seppure quando lo dico, molti mi guardano strano e abbassano gli occhi perché non ci credono sapendo cosa ho affrontato e affronto ogni giorno, ho ragione io.
Sono un dono per molti, un punto di riferimento per altri e questo non può che significare che comunque ho vinto
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